On m'a enlevé mon tabouret

[TW - Validisme, violences]

Je ne me souviens même plus quand on m'a retiré cet objet qui m'aidait quotidiennement, mais je me souviens très bien de ces arguments pourris venant de ma génitrice : "c'est moche" ; "c'est pas esthétique" ; "c'est encombrant", alors que l'esthétique, quand il s'agit de santé, on s'en fout. Oui le confort visuel c'est important pour se sentir chez soi, mais là c'est un objet qui me permettait de limiter des dégâts physiques. Mais ça, on s'en fiche apparemment. Pour le côté "encombrant", en réalité la place ne manque pas. Il suffisait de le déplacer, l'allonger sur le côté pour pouvoir circuler aisément. Au début je pouvais bénéficier de cette aide que m'apportait le tabouret pourtant. J'ai perdu ce droit pour des raisons futiles. Et depuis, ça me ronge. Parce que chaque fois que je vais me doucher, j'ai mal. J'ai mal au dos, aux jambes, avec mon alimentation hasardeuse j'ai facilement des vertiges, surtout en fin de journée, moment où j'ai l'habitude d'aller me doucher.

De toute manière, toutes ces justifications qui veulent juste minimiser mes douleurs physiques et les risques de me blesser n'ont rien de cohérent ou de logique. Tout ce qui ressort de ces paroles c'est : "non, ta santé n'est pas importante, tu n'as pas de handicaps".

Nier le handicap c'est aussi priver les gens d'avoir des aménagements adéquats qui servent à ne pas avoir davantage de difficultés pour juste vivre.

Et parce que j'ai des handicaps pas visibles pour ce monde validiste, on m'a refusé des tabourets ailleurs que sous la douche. Des tabourets psychologiques, des tabourets scolaires, et même des tabourets émotionnels. Tout ce qui me reste c'est donc : les douleurs, les crises, le manque de confiance en soi, le renfermement, la peur, l'anxiété, les hallucinations en tout genre. Il était déjà difficile de se sentir légitime, de se rendre compte que j'avais un handicap depuis longtemps. Seulement c'était toujours juste moi qui ne fais pas assez d'efforts, je n'étais jamais assez productive, je n'avais pas une assez bonne mémoire, je ne contrôlais pas assez mes troubles.

Et même des personnes en qui j'avais confiance m'ont dit des choses de ce genre. "Tu ne te défends pas assez" ; "Moi j'aurais...".

Prenez mes troubles. Prenez mes souvenirs, mes douleurs, mes problèmes, et allez vous défendre devant des gens qui abusent psychologiquement de vous et vous épuise moralement au quotidien. Allez dire à ces personnes qui vous ont détruit.e que c'est fini et qu'iels doivent bien se comporter sous peine de nous voir en colère.

Ces proches je les vois mal affronter tout ça. Cela fait des années que je supporte cette situation, parce que je ne veux pas me retrouver sans études, dehors ou subir davantage de violences pour faire valoir mes droits. Pendant longtemps j'ai dû affronter ça toute seule, et n'entendez pas un ton fier, mais plutôt désespéré. Par la suite je me suis rendue compte que ce n'était pas un problème individuel, mais bien plus général.

Ne pas pouvoir communiquer conduit à ne pas pouvoir demander d'aides, et l'absence d'aides engendre une accumulation de problèmes supplémentaires qui auraient pu être évités. Beaucoup de personnes sont encore convaincues que c'est une manière d'attirer l'attention, d'avoir droit à des "privilèges" dont on n'aurait pas besoin.

C'est vrai que c'est enviable d'avoir des difficultés au point de ne plus avoir d'énergie, et de ne pouvoir rien faire. De lutter presque pour avoir des aménagements. D'attendre parfois des mois pour obtenir un statut qui correspond à notre situation.

Ne pas pouvoir rester debout pendant un temps prolongé peut provoquer, dans des situations comme sous la douche, des risques de chutes, des douleurs qui s'accumulent ou s'aggravent, dans les jambes ou le dos. Parfois les genoux et les pieds également. Cela provoque donc, selon les périodes et activités effectuées dans une journée, selon leur diversité, leur durée, leur nombre et l'effort qu'elles nécessitent, un manque cruel d'énergie. Énergie dont on a besoin pour parfois faire des choses simples comme boire, manger, organiser ses affaires, se changer, etc.

Ce qui rend les handicaps invivables c'est l'environnement inaccessible autour de nous, ce sont les multiples refus d'aides, les démarches interminables parfois pour obtenir des droits dont toute personne handicapée devrait bénéficier, ce sont les personnes valides qui ne cherchent pas toujours à nous inclure, nous menant à une isolation sociale.

Un tabouret ça peut être un objet très utile (fauteuil roulant, pâte à malaxer, casque anti-bruit, atèles, béquilles, cannes par exemple), mais aussi une organisation : c'est prévoir des activités adaptées à notre énergie, c'est rendre accessible des évènements, et bien d'autres choses selon les besoins des personnes concernées.

Toutes ces choses ont aussi été expliquées et développées par Matthieu, un vidéaste qui publie du contenu notamment militant sur le handicap, le validisme. Il partage tout cela sur la plateforme YouTube, voici quelques playlists de sa chaîne si ça vous intéresse. Si vous êtes une personne valide, je vous recommande chaudement d'aller les regarder, et de voir le reste de sa chaîne :

• Playlist Tourner en rond (Vidéos sur le handicap en général) : https://www.youtube.com/watch?v=6jYfNTQmZFg&list=PLjTG0k80imMvWM9JJZKVDyiCgvnI5Sma6

• Playlist Des objets pour un quotidien plus adapté (Conseils sur des objets qu'on peut acheter qui selon les besoins peuvent aider) : https://www.youtube.com/watch?v=Xyr9758bbLE&list=PLjTG0k80imMtltHiTyYIAKHAuNBJWqoVT

• Playlist Aider une personne malade chronique ou handicapée (Conseils sur les aides qui peuvent être apportées à des personnes concernées par le handicap ou des maladies) : https://www.youtube.com/watch?v=zKgIDIouEGo&list=PLjTG0k80imMseeEgcBnIB2rCEc-6CN6BH

Je vous recommande également les vidéos d'Alistair, qui tient aussi une chaîne YouTube sur laquelle il parle de handicap et d'autisme notamment. Voici quelques playlists :

• Playlist Mieux vivre autiste / Mieux vivre handi (Astuces, démarches et objets qui peuvent aider) : https://www.youtube.com/watch?v=btY__UF2zow&list=PLr5PmuMxokE_JmrbVetjBJp6HE8CFMNAg

• Playlist Autisme et Handicap (Sujets généraux sur l'autisme et le handicap, déconstruction de stéréotypes) : https://www.youtube.com/watch?v=AW2cHFmIjsI&list=PLr5PmuMxokE-Ncl_F7SaI2giPJLeBMoGs

• Playlist Santé mentale (Automutilation et dépendance) : https://www.youtube.com/watch?v=8PSCi4330qA&list=PLr5PmuMxokE_mzc_aPShqAEmztxmEw7-M

Ces vidéos m'ont beaucoup aidé pour certaines difficultés que je rencontre, à pouvoir les cibler et les nommer, alors j'espère qu'elles t'aideront aussi, si t'en as besoin ou que tu sais qu'elles pourront aider une personne de ton entourage. Si tu souhaites en recommander, préciser des choses, témoigner, faire des remarques n'hésite pas à commenter. À bientôt.